過去四年多來，蔡磊組建了世界最大的漸凍癥患者科研數(shù)據(jù)平臺，鏈接了15000名患者，“從0到1”推動建立中國的漸凍癥腦脊髓病理科研樣本庫。

在與時間賽跑的道路上，蔡磊從未敢松懈。業(yè)界人士普遍認(rèn)為，他一直在跟這種困擾醫(yī)學(xué)、折磨人類的罕見病做英勇抗?fàn)帯?/p>

7月15日，記者從西湖大學(xué)獲悉，前京東集團(tuán)副總裁蔡磊與西湖教育基金會簽訂捐贈協(xié)議，支持西湖大學(xué)相關(guān)科研團(tuán)隊在漸凍癥方面持續(xù)開展研究。

遺憾的是，自2019年9月確診后，蔡磊目前病情已進(jìn)入中晚期。當(dāng)天他無法來到儀式現(xiàn)場，由妻子段睿女士作為代表簽訂捐贈協(xié)議，他通過視頻連線參加會議。

蔡磊的妻子段睿女士簽訂了捐贈協(xié)議（圖片來源：西湖大學(xué)WestlakeUniversity）

捐贈是對科研精神的傳承與弘揚

“這不僅是一次資金上的捐贈，更是一份對科研精神的傳承與弘揚。漸凍癥等神經(jīng)退行性疾病是全人類共同的敵人和挑戰(zhàn)，相信西湖大學(xué)能夠成為攻克漸凍癥的一股重要力量。”蔡磊說。

公開資料顯示，漸凍癥（學(xué)名肌萎縮側(cè)索硬化，ALS）被稱為“世界五大絕癥之首”，這是一種無法逆轉(zhuǎn)的神經(jīng)退行性疾病，發(fā)病后身體會逐漸喪失力量和控制能力，無法說話、吞咽、呼吸，最終導(dǎo)致死亡。其救治困境包括病因不明、靶點不清、快速發(fā)展不可逆、藥效微弱、嚴(yán)重依賴護(hù)理等。

在他看來，西湖大學(xué)作為一所充滿活力、致力于高等教育與科研創(chuàng)新的學(xué)府，不僅擁有一流的科研團(tuán)隊和先進(jìn)的實驗平臺，更在跨學(xué)科研究與開放合作方面展現(xiàn)出了非凡的實力與潛力。

值得注意的是，2022年起，蔡磊的科研團(tuán)隊與西湖大學(xué)劉曉東雷凱實驗室的合作已經(jīng)正式開展。共同建立了ALS患者iPSCs誘導(dǎo)的類器官模型，并將其應(yīng)用于ALS發(fā)病機(jī)制研究和藥物篩選，這不僅為探索ALS的發(fā)病機(jī)制和治療靶點提供了新的研究工具，也為未來高通量藥物篩選及個體化醫(yī)療提供了寶貴的研究模型。

“過去五年多來，西湖大學(xué)已經(jīng)在類器官技術(shù)、細(xì)胞生物學(xué)、分子遺傳學(xué)等多個前沿領(lǐng)域取得了突破性進(jìn)展，這些研究成果無疑為漸凍癥發(fā)病機(jī)制的理解、藥物開發(fā)和臨床試驗奠定堅實的基礎(chǔ)。基于西湖大學(xué)卓越的科研實力和跨學(xué)科的研究氛圍，我堅信這里將是攻克漸凍癥等疑難病的重要陣地。”蔡磊表示。

漸凍癥等罕見病已成西湖大學(xué)重要攻關(guān)方向

西湖大學(xué)校長施一公表示，作為一所新型研究型大學(xué)，西湖大學(xué)堅持“四個面向”，致力于實現(xiàn)重大原創(chuàng)理論突破和核心技術(shù)攻關(guān)。“包括漸凍癥等神經(jīng)退行性疾病在內(nèi)，目前世界上已發(fā)現(xiàn)7000多種罕見病，而在這些罕見病里只有約5%有治療藥物。攻克罕見病，是全球科學(xué)界、醫(yī)學(xué)界努力的方向，也是西湖大學(xué)的使命所在。”他向蔡磊及其團(tuán)隊表達(dá)了敬意和感謝，致敬他們?yōu)闈u凍癥患者和相關(guān)科研事業(yè)的付出與貢獻(xiàn)，也感謝他們對西湖大學(xué)的信任和支持。

早在2018年，西湖大學(xué)就有一批研究人員非常關(guān)注罕見病，并設(shè)立了相關(guān)課題，在干細(xì)胞、腫瘤機(jī)理研究、神經(jīng)退行性疾病、免疫治療等多個分支，持續(xù)研究攻關(guān)罕見病。

2021年，西湖大學(xué)生命科學(xué)學(xué)院研究員劉曉東介入漸凍癥領(lǐng)域，后與生命科學(xué)學(xué)院研究員雷凱等組建了漸凍癥聯(lián)合研究團(tuán)隊，致力于構(gòu)建漸凍癥的干細(xì)胞疾病模型和類器官模型，并利用這些類器官進(jìn)行藥物篩選與評估，以更好地了解疾病發(fā)病機(jī)制以及探索新藥物和細(xì)胞治療的方法。

西湖大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬杭州市第一人民醫(yī)院（以下簡稱市一醫(yī)院）神經(jīng)內(nèi)科、浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第二醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)外科等相關(guān)人員也相繼加入研究團(tuán)隊。市一醫(yī)院城北院區(qū)院長楊高怡介紹說，他們將于下月啟用運動神經(jīng)元病病區(qū)，集中為運動神經(jīng)元病患者提供全方位幫助。

據(jù)了解，接下來雙方將在神經(jīng)生物學(xué)、免疫與微生物學(xué)、細(xì)胞生物學(xué)等學(xué)科方向進(jìn)一步深入合作與探索，共同推動科研成果從實驗室走向臨床，爭取早日為漸凍癥患者帶來新的希望。

誓與漸凍癥斗爭直到生命最后一刻

1978年，蔡磊出生于河南省商丘市，2019年秋天，蔡磊被確診漸凍癥。時年只有41歲的他，經(jīng)過漫長而艱辛的斗爭，到如今被確診為漸凍癥即將滿5年，一定程度上已經(jīng)創(chuàng)造了奇跡。

這位曾經(jīng)的商界精英，備受病魔摧殘，已經(jīng)很少公開露面了。在博鰲亞洲論壇2024年年會上，記者注意到他以視頻連線的形式再次表達(dá)了自己的看法：雖然漸凍癥還未被攻克，但是“不是因為有希望才去努力，而是因為努力才看到了希望”。罕見病患者為人類的進(jìn)步，極大地承擔(dān)了風(fēng)險和病痛，承擔(dān)了小概率事件，每一種罕見病的攻克，都是人類醫(yī)學(xué)的巨大突破。

過去五年來，為了對抗?jié)u凍癥，蔡磊發(fā)起和參與建立4個關(guān)于漸凍癥的公益基金，分別是中國社會福利基金會漸愈互助基金，專門服務(wù)于遺體捐獻(xiàn)的中國器官移植發(fā)展基金會漸愈關(guān)愛基金，為漸凍癥治療提供支持的北京科橋公益基金會，以及國內(nèi)首家以攻克某種疾病為目的的慈善信托——攻克漸凍癥慈善信托，累計為攻克漸凍癥投入超1700萬元，協(xié)助科學(xué)家和生物科技公司融資，推動藥物研發(fā)管線進(jìn)展。

2024年1月27日，蔡磊在微博發(fā)布消息稱，他和妻子將再捐助1億元，用于支持漸凍癥的基礎(chǔ)研究、藥物研發(fā)、臨床醫(yī)療等科研項目，并盼望腦科學(xué)和神經(jīng)系統(tǒng)疾病、免疫學(xué)、代謝組學(xué)、蛋白組學(xué)、基因和轉(zhuǎn)錄組學(xué)、干細(xì)胞、聲光電磁、CDMO、CRO、人工智能和傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)等研究方向的科學(xué)家、醫(yī)生、生物醫(yī)藥公司和關(guān)注神經(jīng)系統(tǒng)疾病研究的臨床醫(yī)院等機(jī)構(gòu)和個人加入相關(guān)科研項目。

“我還是期待那一天，我快倒下之前，干掉漸凍癥。”“給我的時間太短了，如果給我十年，秒殺它。”誠如其言，這是他宵衣旰食的行動，也是他矢志不渝的堅守。

責(zé)編:王時丹 | 審校:張翼鵬 | 審核:李震 | 監(jiān)審:萬軍偉