12月3日是“國(guó)際殘疾人日”，澎湃新聞推出關(guān)注殘障人士的系列報(bào)道。

世界已經(jīng)步入AI時(shí)代，科技對(duì)殘障人士的賦能，愈來(lái)愈重要。

蔡磊 受訪者供圖

在通過(guò)眼控儀接受澎湃新聞專訪時(shí)，漸凍癥患者、京東前副總裁蔡磊表示，如果有一天眼控技術(shù)也難以滿足工作需要，他已經(jīng)準(zhǔn)備好嘗試腦機(jī)接口。“我們已經(jīng)在華山醫(yī)院、唐都醫(yī)院等多家機(jī)構(gòu)推動(dòng)相關(guān)臨床研究，許多病友也積極參與進(jìn)來(lái)。”

蔡磊表示，他相信未來(lái)人類真的能直接用思維與世界對(duì)話。

澎湃新聞注意到，近日，蔡磊進(jìn)行了本年度首次直播。

直播后蔡磊接受媒體采訪時(shí)表示，關(guān)于治療漸凍癥的藥物研發(fā)仍在期待最后的突破，“計(jì)劃在新年信中公開(kāi)患者治療的‘震撼效果’。”

澎湃新聞：目前您的狀況如何？

蔡磊：五體癱軟，無(wú)法言語(yǔ)。壓痛、口水、嗆咳、吞咽、憋氣每天都在折磨我。隨著病情發(fā)展，目前，腰背部肌肉萎縮，坐立困難，通常連續(xù)工作一至兩小時(shí)，即會(huì)感到腰部疼痛，需由旁人攙扶站起并拍打按摩以緩解不適。此外，呼吸功能進(jìn)一步減弱，夜間需佩戴呼吸機(jī)輔助呼吸。

目前我主要依靠眼控儀作為核心交流與工作輔助工具。這套系統(tǒng)通過(guò)捕捉眼球運(yùn)動(dòng)來(lái)操作電腦，實(shí)現(xiàn)打字、瀏覽網(wǎng)頁(yè)、處理文檔等基本辦公功能。系統(tǒng)支持光標(biāo)移動(dòng)速度、點(diǎn)擊靈敏度等參數(shù)調(diào)節(jié)，在一段時(shí)間的適應(yīng)之后，我已經(jīng)能夠較為熟練地操作，眼控儀的打字的準(zhǔn)確性可以滿足日常溝通和基礎(chǔ)工作的需求。

澎湃新聞：眼控儀的具體使用感受如何？有沒(méi)有感受到一些痛點(diǎn)，以及改進(jìn)建議。

蔡磊：在使用過(guò)程中也有一些問(wèn)題，包括：長(zhǎng)時(shí)間專注用眼進(jìn)行操作，會(huì)導(dǎo)致眼球酸脹、視覺(jué)疲勞，需要定時(shí)閉眼休息，否則難以持續(xù)高強(qiáng)度工作；環(huán)境光線過(guò)強(qiáng)或用戶頭部若有輕微偏移，都可能影響追蹤的精準(zhǔn)度。

目前，市面上的眼控設(shè)備較為昂貴，部分甚至價(jià)格數(shù)萬(wàn)元，對(duì)許多漸凍癥家庭而言是沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。同時(shí)，無(wú)論是硬件品牌還是配套的軟件應(yīng)用，可選擇范圍都相對(duì)有限，生態(tài)不夠豐富，功能也較為同質(zhì)化，難以滿足更深層次、個(gè)性化的需求。

眼控技術(shù)是晚期漸凍癥患者與外界交流的窗口，我們真切地希望未來(lái)能有更多科技廠商關(guān)注到漸凍人等重度肢體障礙群體的需求，一方面通過(guò)技術(shù)創(chuàng)新降低設(shè)備成本，讓更多病友用得起；另一方面也能投入研發(fā)，推出更多樣化的硬件和更豐富的軟件生態(tài)，提升使用的舒適度與效率，真正為大家打開(kāi)更廣闊的世界。

澎湃新聞：如何看待科技對(duì)殘疾人的意義？

蔡磊：我始終相信，科技對(duì)于殘疾人的意義，遠(yuǎn)不只是幫助我們活下去的工具，更是守護(hù)尊嚴(yán)、延續(xù)價(jià)值的生命橋梁。它彌補(bǔ)了我們身體的缺憾，完整了我們參與世界、創(chuàng)造價(jià)值的心靈渴望。

就拿我自己的經(jīng)歷來(lái)說(shuō)。患上漸凍癥這些年來(lái)，我的雙臂早已無(wú)法抬起，雙腿也難以站立。但正因?yàn)橛辛搜劭貎x這樣的輔助科技，我還能繼續(xù)思考、繼續(xù)工作，還能和科研團(tuán)隊(duì)的同事們一起，為攻克漸凍癥這個(gè)目標(biāo)并肩作戰(zhàn)。科技對(duì)我來(lái)說(shuō)，不只是一套設(shè)備，它是我思想的延伸，是我還能站在戰(zhàn)場(chǎng)上的支撐。

澎湃新聞：能否結(jié)合攻克漸凍癥的研究來(lái)講一講？

蔡磊：對(duì)于未來(lái)，我懷著深深的期待，也做好了繼續(xù)探索的準(zhǔn)備。我始終期盼著針對(duì)漸凍癥的根治藥物能早日問(wèn)世，這是所有病友和科研工作者共同的夢(mèng)想。但在那之前，我們必須依靠科技的力量，一步步拓寬生命的邊界。如果有一天眼控技術(shù)也難以滿足工作需要，我已經(jīng)準(zhǔn)備好嘗試腦機(jī)接口——事實(shí)上，我們已經(jīng)在華山醫(yī)院、唐都醫(yī)院等多家機(jī)構(gòu)推動(dòng)相關(guān)臨床研究，許多病友也積極參與進(jìn)來(lái)。從馬斯克的Neuralink到國(guó)內(nèi)的“北腦一號(hào)”，我看到這項(xiàng)技術(shù)正在打開(kāi)一扇新的大門，我相信未來(lái)我們真的能直接用思維與世界對(duì)話。

澎湃新聞：對(duì)科技賦能殘障人士，有什么展望？

蔡磊：除了溝通，我更期待科技能改變殘疾人的照護(hù)方式。我十分看好具身智能的發(fā)展，希望有一天，智能機(jī)器人能幫助我們完成翻身、移動(dòng)、進(jìn)食這些日常動(dòng)作。這不僅是為了減輕家人和護(hù)理人員的負(fù)擔(dān)，更是為了讓我們活得更從容、更有尊嚴(yán)。

我還有一個(gè)夢(mèng)想——?jiǎng)?chuàng)造一個(gè)屬于我自己的“具身智能分身”。雖然我的身體被困在這小小的房間里，一年半只出去過(guò)一次，但我渴望能“走”出去，去看看辦公室的同事，對(duì)他們點(diǎn)頭微笑；想陪夫人一起直播選品；晚上回家陪孩子寫(xiě)作業(yè)，或者回老家陪母親說(shuō)說(shuō)話。科技，或許能讓我同時(shí)出現(xiàn)在這些我深深牽掛的地方。

科技從來(lái)不是冷冰冰的機(jī)器。它承載著溫度，也承載著希望。它不該只是我們賴以生存的拐杖，而應(yīng)該成為推動(dòng)整個(gè)社會(huì)走向包容、走向平等的力量。

澎湃新聞：目前，科技界或者說(shuō)科技企業(yè)對(duì)殘疾人的關(guān)注度夠嗎？是否有足夠的研發(fā)動(dòng)力？

蔡磊：當(dāng)前科技界對(duì)殘疾人群體的關(guān)注度正在提升，但總體而言仍遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。根據(jù)統(tǒng)計(jì)，我國(guó)有約8500萬(wàn)殘疾人，而且60歲以上的老齡人口已突破3億，這兩個(gè)群體在護(hù)理、輔助生活等方面存在著大量重疊的需求。目前市場(chǎng)上出現(xiàn)的許多輔助科技產(chǎn)品，最初往往是養(yǎng)老產(chǎn)業(yè)的衍生品。這種基于龐大老年市場(chǎng)的研發(fā)，客觀上也為殘疾人帶來(lái)了部分解決方案，體現(xiàn)了兩個(gè)領(lǐng)域天然的協(xié)同性。

然而，當(dāng)深入到針對(duì)特定、重癥殘疾（如漸凍癥）的醫(yī)療科技與專用產(chǎn)品時(shí)，研發(fā)動(dòng)力則面臨嚴(yán)峻的市場(chǎng)現(xiàn)實(shí)。研發(fā)的首要驅(qū)動(dòng)力是市場(chǎng)需求，這在商業(yè)社會(huì)中是根本邏輯。以攻克漸凍癥的藥物研發(fā)為例，它作為一種罕見(jiàn)病，患者群體相對(duì)較小，市場(chǎng)空間有限，同時(shí)研發(fā)周期長(zhǎng)、失敗風(fēng)險(xiǎn)高，導(dǎo)致藥企普遍缺乏投入動(dòng)力。令人欣慰的是，在社會(huì)各界不懈的倡導(dǎo)與努力下，漸凍癥等罕見(jiàn)病正獲得前所未有的社會(huì)關(guān)注。同樣地，殘疾人作為社會(huì)的一分子，他們享有平等、有尊嚴(yán)生活的權(quán)利，需要得到更多的社會(huì)關(guān)注與資源傾斜。我們期待未來(lái)能有更多懷有社會(huì)責(zé)任與人文情懷的企業(yè)，投身到特需科技的研發(fā)中，填補(bǔ)市場(chǎng)空白。

澎湃新聞：如何看待市場(chǎng)和殘疾人福利保障之間的關(guān)系？

蔡磊：我認(rèn)為二者可以協(xié)同共贏。通過(guò)政策引導(dǎo)（如政府采購(gòu)、稅收優(yōu)惠、研發(fā)補(bǔ)貼）和市場(chǎng)創(chuàng)新，完全有可能構(gòu)建一個(gè)可持續(xù)的生態(tài)：企業(yè)能夠在滿足特需群體的過(guò)程中找到合理的商業(yè)回報(bào)，同時(shí)，殘疾人的福利保障水平也隨著科技產(chǎn)品的豐富與普及而得到實(shí)質(zhì)性提升，最終實(shí)現(xiàn)社會(huì)效益與經(jīng)濟(jì)效益的統(tǒng)一。（澎湃新聞）