10月27日,鳳凰網(wǎng)IP節(jié)目《旅途》中,漸凍癥患者、京東原副總裁蔡磊最新近況曝光。漸凍癥晚期的蔡磊,已被剝奪說話、吞咽、移動(dòng)的能力。
據(jù)介紹,目前蔡磊起身需三人攙扶,一天吃5次藥,喝水要加增稠劑靠針管幾毫升喂入,一口痰就能讓他窒息。

視頻中,蔡磊助理稱,“今年上半年蔡磊還能發(fā)出幾個(gè)音節(jié),現(xiàn)在基本上無法發(fā)出任何聲音了。”在與他人交流時(shí),蔡磊只能使用眼控儀進(jìn)行打字,借助AI發(fā)聲。

蔡磊利用眼控儀打字介紹到,現(xiàn)在每天從早上8點(diǎn)工作到午夜,每?jī)尚r(shí)必須躺下拍打身體,不然沒有肌肉緩沖,神經(jīng)壓迫的劇痛如坐針氈。
蔡磊助理稱,“蔡總眼控不影響他工作,都能正常進(jìn)行,一分鐘能打五六十個(gè)字。”
據(jù)介紹,蔡磊研制的藥物目前已為基因型病友帶來生機(jī)。對(duì)于研發(fā)藥物對(duì)自己沒用這件事,蔡磊表示盡管這些突破無法用于自身治療,但已經(jīng)拯救了很多生命,大有成就。

對(duì)此,蔡磊也發(fā)文回應(yīng)稱,“當(dāng)記者問我能救別人卻不能救自己是不是很失落,我無比開心地說這就是我拼搏的意義。”
當(dāng)被問及是否遺憾,蔡磊回答:“不怕死亡,最差也是為所有病人奉獻(xiàn)自己。”
此外,蔡磊9月曾發(fā)文表示:“寧可與漸凍癥戰(zhàn)死,不會(huì)面對(duì)絕癥屈辱等死。”他還曾透露,過去20個(gè)月對(duì)外科研資助超過5000萬,這背后是上百個(gè)科研項(xiàng)目的合作。
據(jù)悉,蔡磊畢業(yè)于中央財(cái)經(jīng)大學(xué)。2003年加入三星集團(tuán)中國(guó)總部擔(dān)任稅務(wù)經(jīng)理,2011年加入京東,帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)于2013年幫助京東開出國(guó)內(nèi)首張電子發(fā)票,由此被稱為“電子發(fā)票第一人”,公司上市后,升為副總裁。
2019年,蔡磊被確診 “漸凍癥”。同年,離開京東后,創(chuàng)立漸凍癥患者大數(shù)據(jù)平臺(tái)愛斯康醫(yī)療并出任董事長(zhǎng),發(fā)起第二次冰桶挑戰(zhàn),創(chuàng)立攻克漸凍癥慈善信托,擔(dān)任中國(guó)社會(huì)福利基金會(huì)漸愈公益計(jì)劃理事長(zhǎng)。





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