鞭牛士 2月28日消息，2月28日是國際罕見病日，今年的主題為“不止罕見”。在這個(gè)特殊的日子里，輕松健康集團(tuán)攜手北京微愛公益基金會(huì)發(fā)起“讓愛不罕見”大型公益項(xiàng)目，邀請前中國女子冰壺隊(duì)隊(duì)長、冰壺世錦賽冠軍王冰玉擔(dān)任罕見病日推廣大使，走進(jìn)全國多地兒童醫(yī)院開展罕見病主題公益活動(dòng)。

“每個(gè)生命都值得被珍視，每個(gè)笑容都應(yīng)當(dāng)被守護(hù)。”王冰玉表示，“作為罕見病公益大使，我將通過自己的努力，呼吁更多人關(guān)注罕見病、了解罕見病，為這些患兒提供更多支持和幫助，為他們架起希望的橋梁。”

據(jù)了解，目前全球已確認(rèn)的罕見病超過7000種，其中80%具有遺傳性，50%在兒童期發(fā)病。據(jù)統(tǒng)計(jì)，2025年，我國罕見病患者中兒童和青少年占比顯著，尤其是遺傳代謝病在兒童群體中發(fā)病率較高。更令人揪心的是，30%的罕見病兒童在5歲前就會(huì)凋零，他們中的大多數(shù)甚至沒能等到確診的那天。

中國兒童醫(yī)學(xué)中心的數(shù)據(jù)顯示，我國罕見病患兒平均需要輾轉(zhuǎn)5.8家醫(yī)院，耗費(fèi)2.95年才能獲得確診。像戈謝病、龐貝病這類溶酶體貯積癥，誤診率高達(dá)87%。這種診斷困境不僅來自醫(yī)學(xué)認(rèn)知的局限，更源于社會(huì)認(rèn)知的盲區(qū)。

此次輕松健康集團(tuán)啟動(dòng)“讓愛不罕見”大型公益項(xiàng)目，將通過公益宣傳、專家科普、專項(xiàng)救助等多種方式，旨在提高公眾對罕見病的認(rèn)識(shí)，推動(dòng)罕見病科學(xué)防治與篩查，為罕見病患者及家庭帶來切實(shí)的專項(xiàng)幫扶。

作為中國領(lǐng)先的科技型一站式平臺(tái)，輕松健康集團(tuán)專注于提供綜合健康服務(wù)及健康保險(xiǎn)解決方案。在罕見病領(lǐng)域，輕松健康集團(tuán)通過全方位的數(shù)字醫(yī)療健康生態(tài)和跨界合作，為罕見病患者提供了更全面、更人性化的保障和服務(wù)。

由于大多數(shù)罕見病在兒童期就會(huì)發(fā)病，兒童罕見病雖個(gè)體發(fā)病率低，但群體影響深遠(yuǎn)。因此，應(yīng)對兒童罕見病的關(guān)鍵是早篩、早診、早治。目前，輕松健康集團(tuán)在全國范圍內(nèi)開展“健康早篩公益行”，同時(shí)，依托AIcare在平臺(tái)上實(shí)現(xiàn)了早篩的全流程服務(wù)，方便進(jìn)行早篩預(yù)約，并獲得篩查報(bào)告解讀和健康咨詢服務(wù)。

此外，輕松健康集團(tuán)通過邀請知名醫(yī)療專家舉辦系列科普講座，患者和家庭得以接觸到權(quán)威的疾病信息，這些講座不僅為他們提供了科學(xué)指導(dǎo)，也搭建起互動(dòng)交流的平臺(tái)，幫助他們更全面地認(rèn)識(shí)疾病，積極應(yīng)對生活挑戰(zhàn)。

輕松健康集團(tuán)一直利用自身資源，為罕見病的治療研究和援助提供技術(shù)支持、資金援助，完善國內(nèi)罕見病服務(wù)體系，推進(jìn)便捷的指尖公益與全民參與的公益文化。通過集結(jié)社會(huì)各界力量，輕松健康集團(tuán)不僅為罕見病患者帶來了實(shí)際幫助，也實(shí)現(xiàn)了多方資源的高效整合與協(xié)同，共同構(gòu)建了一個(gè)更加關(guān)愛和包容的社會(huì)環(huán)境。